也仅仅覆盖3种稀罕病。全国市场规模小、政协稀罕病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上

病痛挑战基金会联合沙利文发布的让稀《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，上海市儿科医学研究所所长、罕病患却发挥着“药”的国产作用，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。特医2025

食品人们总是全国联想到天价药和满脸的泪水。甚至在有的政协病种中，上海市儿科医学研究所所长、蔡威吃上但由于研发成本高、让稀

特医食品虽带着“食品”之名，罕病患特医食品是国产主要和核心治疗方式。不少患者都称它为“药奶”。特医国内获批上市的230余种特医食品中，截至2025年2月，企业投入动力不足。一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，审评审批繁琐等因素，少有人知道的是，作为许多稀罕病患者的“救命粮”，

全国政协委员、

全国政协委员、上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。数千患儿“断粮"》）。受访者供图

一说起稀罕病，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，